En el Día Mundial contra las Enfermedades Raras, la pequeña, que es la única española con la enfermedad del niño anciano, asiste en el CiMUS de Santiago a un foro con sus padres e investigadores de renombre mundial para evidenciar la demora de hasta cuatro años de media en el diagnóstico de patologías como esta y la falta de financiación para la investigación. Un experto de la USC descubre una vía para ayudar a mejorar la esperanza de vida de estos pequeños, que es de 14,5 años
