Helseminister Vestre har svart på spørsmål om hvordan møtet om behandlingstilbudet for utmattelsestilstander 1. april skal følges opp. Svaret er at han skal gjøre absolutt ingen ting. Vi var mange …| MElivet
Kompetansetjenesten for CFS/ME har en stor del av ansvaret for den symbolske volden ME-pasienter utsettes for. Derfor finnes det ingen situasjon eller anledning der ME-foreningen skal si eller mene…| MElivet
Norges ME-forening taler med to tunger, hindrer åpen debatt og beskylder urettmessig debattanter for trakassering. Foreningen unnlater å nevne kjernen i saken: at de har gått tilbake på sine uttalelser om at Kompetansetjenesten for CFS/ME må avvikles umiddelbart. Denne kronologiske oversikten belyser sentrale hendelser i den betente saken. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) ble opprettet […]| MElivet
Mind Body-podden 17. juni 2025 med lege Henrik Vogt og professor i psykologi Silje E. Reme handler om organisasjonen Recovery Norge. Det innledes med at mange sliter med «langvarige plager uten medisinske funn, sånn som CFS/ME og Long Covid». Dette stemmer ikke. Det er gjort mange medisinske funn både ved ME og Long Covid. Vogt […]| MElivet
Da jeg skrev om hvordan myndighetene har sviktet når det gjelder ME-pasienters brukermedvirkning gjorde jeg flere, vonde oppdagelser. Det er også usikkert i hvilken grad våre egne representanter ivaretar pasientenes interesser. Les dokumentet her. Fremtidens behandling av ME-pasienter bestemmes nå. Det er sterke krefter i sving blant fagfolk som har en psykososial tilnærming til ME. […]| MElivet
Den britiske avisen The Times’ artikkelserie «M.E Awareness & Reform» har vunnet prisen for «Årets serie» under Press Awards 2025.[1] The Times har dekket ME-saken i årevis, og fremhevet stigmaet som mennesker som lider av den misforståtte sykdommen står overfor. Dødsfallet i oktober 2021, av Maeve Boothby O’Neill, datter av Times’ sjefreporter Sean O’Neill, ga […]| MElivet
Oppdatert 22. mai 2025 kl. 19:37 I Nasjonal kompetansetjeneste sin årsrapport for 2024 står det at «Kompetansetjenesten har i 2024 gjort det tydelig at de ser på ME som en funksjonell lidelse, stikk i strid med ledende global forskning.». Ifølge Helsedirektoratets uttalelser under et webinar 2. mai 2025, har Kompetansetjenesten lenge jobbet for å dele […]| MElivet
Ledelsen i Kompetansetjenesten for CFS/ME og deres meningsfeller har omtalt pasientgruppen i negative ordelag i mange år.[1]–[2] 16. mai 2025 hadde den danske avisen Dagens Medicin et oppslag om at psykiater Per Fink trapper ned arbeidet sitt. Han fremstilles som et tappert offer for pasientaktivisme.[3] Samme dag hadde den finske avisen Lääkärilehti et oppslag om […]| MElivet
I en kronikk i tidsskriftet BMJ 15. mai 2025 hevdes det at svært alvorlig ME-syke kan bli friske hvis de endrer måten de tenker om sykdommen på, og ved gradvis økende aktivitet. Kronikken er signert bl.a. Maria Pedersen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME.[1] De skriver: «En litteraturgjennomgang fra Folkehelseinstituttet fant ingen evidens for at det å […]| MElivet
ME-pasienter ble ikke hørt da Helsedirektoratet utarbeidet veilederen i 2013. Vi ble ikke hørt da den ble revidert året etter heller.[1] Det vi bad om, var at ME holdes separat fra andre utmattelsestilstander, CFS. ME er en egen, definert sykdom med en egen diagnosekode. Nå er Helsedirektoratet i gang med å utarbeide nye retningslinjer og […]| MElivet
Vi er i en kritisk fase nå. Kompetansetjenesten for CFS/ME, som skulle vært avviklet for tre år siden, har utviklet et pasientregister der det ser ut til at målet er å avskaffe hele ME-diagnosen. Prosjektet for utarbeidelse av «Standardisering av samhandling for ungdom og voksne med langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME» er i full gang. […]| MElivet
I 2012, samme året som Kamilla ble syk, ble det oppnevnt to brukerrepresentanter til Kompetansetjenesten for CFS/ME sin referansegruppe: en fra ME-foreningen og en fra daværende ME-Nettverket, (MENiN[1]).[2] I referansegruppens årsrapporter fra 2013[3] og 2014[4] er innspill fra brukerrepresentantene ikke nevnt. I rapporten for 2015 skriver brukerrepresentantene bl.a.: «Det etterlyses at referansegruppen tas med på […]| MElivet
I et bekmørkt rom på St. Hanshaugen i Oslo ligger Kamilla. Hun er svært alvorlig ME-syk og tåler ikke lys eller lyd. Nå er det noe feil med kateteret. Det lekker. Hun får ikke tisset. «Må toalett nå. Ikke krefter men haster nå. Hjemmetjenesten er her. Trenger seg på inn på badet for å overvåke. […]| MElivet
Psykologisering og epistemologisk vold ME-pasienter er blitt psykologisert i snart 40 år. Fafo-forsker Anne Kielland uttalte til TV2 i 2022 at: «De ME-sykes møte med system og samfunn kan beskrives som symbolsk vold. De fratas enhver ære og brytes ned av systemet». – Vi har eksempler i vårt materiale som vanskelig kan beskrives som noe […]| MElivet
Noen vil muligens hevde at ME-pasienters rett til brukermedvirkning er imøtekommet ved å henvise til at organisasjonen Recovery Norge, RN har vært involvert. I så fall er det viktig å være klar over at dette er en interesseorganisasjon som ble etablert av kommersielle aktører med hensikt å få deres alternative behandlingsmetode godkjent i det offentlige.[1] […]| MElivet
Før vi går videre skal vi se litt nærmer på hvem som er ansvarlig for at vi får gode helsetjenester. Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) har det overordnede ansvaret for at befolkningen får gode og likeverdige helse- og omsorgstjenester.[1] Statens helsetilsyn er faglig uavhengig og har det overordnede tilsynsansvaret med sosiale tjenester, barnevern-, helse- og omsorgstjenester.[2] […]| MElivet
Helt fra starten, i 2012, har Kompetansetjenesten for CFS/ME lagt til grunn en biopsykososial tilnærming til sykdommen der bio-delen i praksis er borte. Behandlingsmetodene de anbefaler; gradert treningsbehandling og kognitiv adferdsterapi, er dokumentert skadelige eller uvirksomme.[1] Dette er i strid med lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven) kapittel 2. Krav til helsepersonells yrkesutøvelse § 4 om […]| MElivet
I forbindelse med underskriftskampanjen mot Kompetansetjenesten sendte en gruppe fagfolk en «bekymringsmelding» til Helse- og omsorgsdepartementet der de uttrykker støtte til Kompetansetjenestens ledelse.[1] Brevet er signert Teksten ble også publisert som et leserinnlegg i Bergens Tidende. De hevder at: «I den virkelige verden blir ME-pasienter bedre, friske og kommer tilbake i jobb. Pasienter som blir friske, har […]| MElivet
I forbindelse med Helsedirektoratets evaluering av Kompetansetjenesten i 2018 fikk Statsforvalteren en henvendelse fra foreningen ME-foreldrene som ber om en ny Kompetansetjeneste for ME for barn og unge.[1] Henvendelsen; «Evaluering og anmodning om endring av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME» fra 2018, er signert 308 foreldre som erfarer: «Det er tidligere meldt bekymring for måten CFS/ME-teamet for barn og unge […]| MElivet
Etter at Kompetansetjenesten ble etablert er det sendt mengder med bekymringsmeldinger, rapporter og innspill til myndighetene som forteller om den fortvilte situasjonen ME-pasienter er i, og at årsakene er de samme som påpekt utallige ganger før. Her er noen eksempler: Året etter at Kompetansetjenesten var etablert, i 2013, bad 57 ME-mødre Fylkesmannen i Oslo- og […]| MElivet
Samme året som Kompetansetjenesten ble etablert, la Helsedirektoratet ut et utkast til ny veileder på høring.[1] Aktuelle instanser, foreninger og privatpersoner fikk komme med innspill: «Pasienter med CFS/ME har behov for god behandling og oppfølging, pleie- og omsorg. Evidensbasert kunnskap sammen med bruk av gode erfaringer kan bidra til å sikre bedre utvikling på området.».[2] […]| MElivet
PEM – et vannskille Kardinalsymptomet ved ME er, ifølge Helsedirektoratets veileder, Post Exertional Malaise (PEM). PEM innebærer at sykdommen forverres etter kognitiv eller fysisk anstrengelse som tidligere ble tolerert. PEM kommer som en forsinket reaksjon og kan vare i alt fra noen timer til uker og måneder. En undersøkelse i 2019 med 1534 deltagere, viste at 67% […]| MElivet
Norske helsemyndigheter har ikke innfridd ME-pasienters lovfestede rett til reell brukermedvirkning. Dette har skjedd systematisk, over lang tid og har ført til at pasientene ikke får den helsehjelpen de har behov for og rett til. Dette er del 1 av en serie om ME-pasienters brukermedvirkning – eller mangel på sådan. Definisjon Brukermedvirkning i helsetjenesten innebærer at de […]| MElivet
I morgen, 12. mai 2025, er den internasjonale ME-dagen. Kampen for riktig behandling fortsetter, og nå er vi i en kritisk fase. Helsedirektoratet er i gang med å utarbeide nye retningslinjer for utmattelse av ukjent årsak, inkludert CFS/ME. Kompetansetjenesten for CFS/ME har utviklet et pasientregister der det ser ut til at målet er å avskaffe […]| MElivet
Forskningsrådet har bevilget 40.000 kroner til Lightning Process-organisasjonen Recovery Norge. Arrangementet er registrert i Forskningsrådets Prosjektbank. Der er det opplyst at «Under Forskningsdagene 25, på Litteraturhuset i Oslo 18.09, vil vi formidle ny innsikt og nye viktige forskningsresultater.». På programmet er bl.a. Norges mest kjente Lightning Process-instruktør Live Landmark. Hun skal holde foredrag om den […]| MElivet
1. april 2025 skrev en ME-pasient på Facebook at hun hadde vært i møte med helseminister Jan Christian Vestre. Mange trykket på latter-emojien. Jeg har ME selv, og har vært engasjert i ME-saken i mange år. Jeg vet at vi, som gruppe, ikke har hatt reell brukermedvirkning siden Pasient- og brukerrettighetsloven trådte i kraft for […]| MElivet
Det har stormet rundt Kompetansetjenesten for CFS/ME siden oppstarten i 2012. Skal den endelig avvikles? Avvikling av Kompetansetjenesten for CFS/ME har vært planlagt i mange år. I 2020 besluttet Helse- og omsorgsdepartementet at nasjonale kompetansetjenester som har hatt en varighet på 10 år eller mer skulle avvikles. “Helsedirektoratet hadde frem til 2022 ansvaret for godkjenning […]| MElivet
In February 2025, a research article was published in the Journal of Family Medicine and Primary Care. The authors claim that the Lightning Process is an effective and harmless treatment for Long Covid.[i] According to the authors, the article is a report from an audit of a clinical practice. I have notified the journal that […]| MElivet
Den norske staten er anmeldt for systematisk diskriminering av ME-syke. Hanne Aspelund skriver i anmeldelsen 12. mars 2025 at staten driver med systematisk feildiagnostisering, bevisst underrapportering, nektelse av effektiv behandling, organisert ansvarsfraskrivelse, systematisk stigmatisering og grov forsømmelse av forskning. Les mer her: Staten anmeldt for diskriminering av ME-syke. Den 21. mars 2025 ble Aspelund informert […]| MElivet
Hanne Aspelund har anmeldt staten til politiet. Årsaken er systematisk diskriminering av ME-pasienter. Med dette protesterer hun mot det hun mener er en velferdsstat som fullstendig har abdisert sitt ansvar for pasientgruppen. Da datteren ble syk med ME måtte Aspelund, som pårørende, selv finne informasjon om sykdommen. Nå har hun skrevet bok om ME og […]| MElivet
«Som pasient eller bruker har du rett til å medvirke i valg av undersøkelses- eller behandlingsmetoder. Samvalg er prosessen der du sammen med helsepersonell tar beslutninger om hva som passer best for deg. Samvalg er en form for brukermedvirkning på individnivå.» Les mer på Helsenorge.no. Jeg har spurt Helse Sør-Øst RHF om samvalg for pasienter […]| MElivet
Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) har behandlet en klagesak der det ble søkt om tillatelse til å overføre innsamlet datamateriale fra et norsk forskningsprosjekt til en kontroversiell, internasjonal gruppe fagfolk. COFFI er en omstridt gruppe fagfolk som aktivt jobber for at vedvarende sykdom etter visse infeksjons- og virusutløste sykdommer skal forstås […]| MElivet
Oppdatert: 24. januar 2025 Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME sin oppgave er å «bygge opp og formidle kompetanse til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere…», jfr. veileder til lov om nasjonale tjenester. Helt fra starten, i 2012, har Kompetansetjenesten lagt til grunn en psykosomatisk tilnærming til sykdommen. Det tok mange år, og det måtte mange protester til før […]| MElivet
ME-foreningens undersøkelse viser at de verste behandlingene for pasienter med utmattelsessykdom er de samme behandlingene som Kompetansetjenesten for CFS/ME anbefaler. ME-pasienter har i årevis rapportert at de blir sykere av de behandlingsmetodene helsemyndighetene anbefaler og som NAV krever. En undersøkelse i regi av Norges ME-forening gir robuste sammenhenger mellom diagnosegrupper og rapportert effekt av behandlinger. […]| MElivet
Året var interessant, på godt og vondt. Guri Rørtveit ble utnevnt til ny direktør i Folkehelseinstituttet, FHI, 20. desember 2023. Frem til da var Rørtveit medlem av styringskomiteen i COFFI: The Collaborative on Fatigue Following Infection. COFFI er en gruppe fagfolk som har et psykosomatisk tilnærming til virusutløste sykdommer, som ME og Long Covid, og […]| MElivet
Regjeringen ønsker å svekke rettighetene våre igjen. Frist for å sende inn høringssvar er 6. januar 2025. I fjor foreslo regjeringen å stramme inn på våre innsynsrettigheter, jfr. Offentleglova. Etter mange kritiske innspill ble forslaget lagt bort. Nå ønsker regjeringen å svekke våre rettigheter jfr. Helseforskningsloven. Det foreslås bl.a. at «forskningsinstitusjonen selv skal være ansvarlig […]| MElivet
Persondata legges i hendene på kommersielle aktører som får vri og vende på dem til å dokumentere hypoteser om at du innbiller deg smerten din. Alle som blir henvist til utredning og behandling ved avdelingen skal fylle ut en rekke spørreskjema: «Før første oppmøte på Avdeling for smertebehandling ved Oslo universitetssykehus (OUS), skal du som […]| MElivet
Det er skremmende at uskolerte populister med enkle løsninger på komplekse lidelser tas inn i varmen i medisinske miljøer. To av foredragsholderne ved C-L psykiatri – Landskonferansen som ble arrangert i november i år er ikke helsepersonell. Se programmet her. Live Landmark er journalist med en master i ledelse. Hun har hatt alternativmetoden Lightning Process […]| MElivet
En fersk Fafo-studie viser at så godt som ingen ME-pasienter kommer tilbake i arbeid etter NAV-tiltak. Tvert imot blir de fleste enda sykere. NAV har i årevis krevd at ME-syke som er under arbeidsavklaringspenger (AAP) lar seg behandle med kognitiv adferdsterapi og gradert treningsbehandling som betingelse for å søke uføretrygd. Mange får avslag selv om […]| MElivet
På Helsenorge.no er det et eget skjema der man kan melde om bivirkninger av legemidler og vaksiner. Dette kan gi helsemyndighetene «ny kunnskap om hvordan bivirkninger påvirker pasienters legemiddelbruk og livskvalitet.». Meldinger sendes til Bivirkningsregisteret; et nasjonalt helseregister som inneholder meldinger om mistenkte bivirkninger av legemidler fra helsepersonell, pasienter og pårørende i Norge. Registeret skal […]| MElivet
Guro Kjeilen Jakobsen fra Askøy ble syk som 16-åring. Da var hun et lovende fotballtalent. Nå, åtte år senere, er hun i ferd med å gi opp. Selv om pårørende kjemper for henne, får hun ikke den helsehjelpen hun trenger. De som skulle hjulpet henne peker på hverandre og snur ryggen til. Guro skriver på […]| MElivet
Amerikanerne strigråter av norske «Ibelin», rapporterer VG. Det er nok ikke bare amerikanere som strigråter. Jeg håper forskerne bak en norsk studie også ser filmen. Kanskje møter de fordommene sine i døra. En norsk studie fra 2012 viser at ME-pasienter er mer på internett sammenlignet med andre pasientgrupper. Mye mer. Forskerne mener det er noe med […]| MElivet
Er NoRU, Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak, et redskap til å fjerne ME-diagnosen? Nasjonal kompetansetjenesten for CFS/ME, som har vært i drift siden 2012, har aldri undersøkt effekt av tjenestene. Dette er i strid med regelverket, og er blitt påpekt av Helsedirektoratet bl.a. etter en systemrevisjon i 2018: «Tjenesten har ikke etablert […]| MElivet
Det er halvannet år siden professor i psykologi Silje E. Reme tok til orde for en presisering av Offentleglova. Årsaken var en påstått storm av innsynsbegjæringer mot forskere. En hel gruppe pasienter ble stigmatisert. Khrono svarer ikke på spørsmål om hvor mange innsynsbegjæringer de fant den gangen. Ei heller har de kommentert Universitetet i Oslo […]| MElivet
21. oktober 2022: Morgenbladet publiserer en artikkel med overskriften: «Seminar for ME-forskere krevde vakthold og politiberedskap: – De forsøker å ta oss.». Faksimile: Morgenbladet, 21. oktober 2022 Det var professor i psykologi ved Universitetet i Oslo, Silje E. Reme som kontaktet Morgenbladet og fortalte om seminaret. Seminaret var hemmelig. Les mer her: Hemmelig ME-seminar; Var […]| MElivet
Helsedirektoratet publiserte nylig en Guide for ivaretakelse av pasienter, brukere, pårørende og medarbeidere etter uønskede hendelser. Hensikten med guiden er å bidra til bedre ivaretakelse av pasienter, brukere, pårørende og medarbeidere etter uønskede hendelser samt en mer åpen og lærende kultur. En uønsket hendelse er en faktisk eller potensiell skade som følge av behandling eller […]| MElivet
Jan Christian Vestre (Ap) tiltrådte som Helse- og omsorgsminister 19. april 2024. Jeg sendte en epost til departementet og ønsket Velkommen, helse- og omsorgsminister Vestre. Vestre overtok etter Ingvild Kjerkol som fikk sparken da det ble kjent at hun hadde fusket med en masteroppgave. Verken Kjerkol, eller hennes statssekretær Karl Kristian Bekeng har, så vidt […]| MElivet
Professor Frode Thuen omtaler boken «Gjør ingen skade» som er skrevet av Frøydis Lilledalen og illustrert av Kristine Kornelia Paulsen. Frode Thuen er en norsk professor, psykolog og forsker med familiepsykologi som sitt spesialfelt. Han har utgitt flere bøker innen sitt fagområde. Thuen skriver: «Det å leve med alvorlig ME må være helt forferdelig. Sykdommen […]| MElivet
Det virker som arbeids- og inkluderingsminister Tonje Brenna er avskåret fra virkeligheten og ikke aner hva som foregår i sitt eget direktorat. Stortinget har vedtatt at NAV skal slutte å presse ME-syke til behandlinger som kan øke sykdomsbyrden. Nye undersøkelser viser at NAV fortsetter å presse ME-syke til behandlinger som kan øke sykdomsbyrden. Åtte av […]| MElivet
Stortinget har vedtatt at NAVs forskjellsbehandling av ME-syke skulle opphøre. NAV har ignorert innspill fra et samlet fagmiljø og pasientene. NAV fortsetter å kreve at ME-syke behandles med metoder som kan være skadelige som betingelse for å søke uføretrygd. NAV har null kontroll på effekten av opphold på rehabilitering. Stortingspolitikerne ble lurt og pasientene lider. […]| MElivet
Kamilla Sofie Andersen er 32 år. Hun bor på St. Hanshaugen i Oslo. I 2012 studerte hun demokrati og rettigheter ved Universitetet i Oslo. Så ble hun syk. Hun fikk en kraftig influensa som ikke gav seg. Året etter fikk hun diagnosen alvorlig ME. Nå forteller Kamilla at i de siste ukene har det offentlige […]| MElivet
Professor Per Fink giver i en kronik i Berlingske indtryk af, at kronisk træthedssyndrom/ME er det samme som Bodily distress syndrome. Det er fejl. Kronisk træthedssyndrom/ME, også kaldet Postviral Fatigue Syndrome, har en særskilt diagnosekode i WHO’s diagnosekodesystem: 8E49 under kapitel 08, sygdomme i nervesystemet. Bodily distress disorder, BDD har en anden kode: 6C20.Z, under […]| MElivet
Gratulerer med ny jobb! Det er godt å høre at du ønsker folk skal være trygge på at de får den hjelpa de trenger, når de trenger den. Som privat næringsdrivende og tidligere næringsminister vet du at det er bortkastede ressurser å sende syke folk på tiltak som gjør dem sykere. I årtier har ME-pasienter […]| MElivet
Kompetansetjenesten for CFS/ME hevder de fleste pasientene blir friske av behandlingen deres. Dette sier de, uten å henvise til noe som kan dokumentere påstanden. Nå er de klaget inn til Statsforvalteren. Les mer i Nettavisen: Leger ved Rikshospitalet klaget inn for ME-påstander. Ekstraordinære påstander krever som kjent ekstraordinære bevis. Her er en oversikt med 16 […]| MElivet
Landets nest største universitet driver hemmelighold og trenering av innsynssaker. Sivilombudet virker handlingslammet. Professor i psykologi Silje E. Reme hevdet til Morgenbladet at det hemmelige seminaret hun arrangerte for ME-forskere krevde vakthold og politiberedskap. Påstandene, som ikke har latt seg dokumentere, er stigmatiserende og påvirker allmennhetens og myndighetenes oppfatning av en allerede svært utsatt pasientgruppe. Derfor […]| MElivet
Et hemmelig nettverk er avslørt. Leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Ingrid B. Helland deltok på et hemmelig ME-seminar høsten 2022. Seminaret var for kun spesielt utvalgte og de diskuterte den ene «sannheten» om syke folks liv og helse. Det er alvorlig at dette blir forsøkt holdt skjult. Professor i psykologi, Silje E. Reme ved […]| MElivet
Universitetet i Oslo arrangerte et hemmelig ME-seminar høsten 2022. Arrangøren fremmet påstander om pasientgruppen og antatte alvorlige hendelser både i pressen og til forvaltningen som ikke har latt seg dokumentere. Forskningssjef Signe Flottorp ved Folkehelseinstituttet var til stede. Arrangøren, professor i psykologi, Silje E. Reme hevdet til Morgenbladet at seminaret for ME-forskere krevde vakthold og politiberedskap. […]| MElivet
Det virker som enkelte forskningsmiljøer soser rundt helt uten at noen kontrollerer hva de faktisk holder på med. Det de leverer er ikke nyttig hverken for pasienter, behandlere eller helsemyndighetene. De som drar nytte av dette er forskerne selv, som bygger sine egne og sine meningsfellers prestisje, og forsikringsselskapene som finansierer dem. Jeg har tidligere […]| MElivet
It seems that certain research environments are mucking about without anyone checking what they’re actually doing. What they produce is not useful either for patients, clinicians or the health authorities. Those who do benefit from this are the researchers themselves, by building their own and their peers’ prestige – and the insurance companies who fund […]| MElivet
Live Landmarks innlegg i Nettavisen om Lightning Process er grovt misvisende. Det er en skandale at skattepengene våre går til å forske på dette kvakksalveriet. Landmark viser til en undersøkelse fra 2008 med 226 deltakere og skriver at: «80 prosent av deltakerne oppga at de hadde ME». Undersøkelsen sier ingenting om diagnoser. Datainnsamlingen ble gjort av […]| MElivet
Psykiater Per Fink og hans kolleger ved de danske centre for Funktionelle Lidelser har en kronik i Berlingske den 28. februar 2024. Her er mine kommentarer: ME-patienter behandles radikalt anderledes i Danmark end i andre dele af verden. En række landes sundhedsmyndigheder har uafhængigt af hinanden konkluderet, at ME er en kronisk, multisystemisk sygdom, som […]| MElivet
Like før jul, 21. desember 2023 hadde Forskning.no en artikkel der bl.a. Kompetansetjenesten for CFS/ME uttaler seg kritisk til funnene gjort i Fafo-studien som viser at ME-pasienter blir sykere i møte med tjenestene. Jeg sendte et leserinnlegg til Forskning samme dag og det ble – ikke uventet – avslått. Derfor publiserte jeg innlegget på bloggen […]| MElivet
Lightning Process-instruktør Live Landmark skriver i Nettavisen 18. februar 2024 at en ME-epidemi koster samfunnet 1.4 milliarder i året. Det er feil. Økningen i utgifter skyldes diagnosekoden «A04 Slapphet og trøtthet». Den inkluderer mange forskjellige former for utmattelse og ifølge NAV er det Long Covid som står for det meste av økningen. Landmark presenterer […]| MElivet
Følger man ME-debatten får en lett inntrykk av at det er to likevektige tilnærminger som står opp mot hverandre, og at antallet vitenskapelige publikasjoner er jevnt fordelt mellom disse to. Sånn er realitetene ikke! Selv om forskning har funnet mange fysiologiske avvik er årsaken til ME fortsatt uklar. (1, 2) Verdens helseorganisasjon (WHO) har imidlertid […]| MElivet
Stiftelsen DAM publiserte nylig en rapport som viser at 29 prosent av kliniske studier i Norge aldri har publisert noen form for resultater. Les mer på DAM.no: Sløser bort skattebetalernes penger og undergraver folkehelsen. Jan-Ole Hesselberg er programsjef i Stiftelsen Dam og en av 39 forskere som har bidratt i arbeidet med rapporten. Han sier […]| MElivet
Ordene kommer fra David Putrino. Han er fysioterapeut med doktorgrad i nevrovitenskap, direktør for rehabiliteringsinnovasjon for Mount Sinai Health System, og professor ved Institutt for rehabilitering og menneskelig ytelse ved Icahn School of Medicine ved Mount Sinai i New York, USA. Når han skriver dette er det med henvisning til at en nederlandsk, svært alvorlig […]| MElivet
I en oversikt over ME-forskning med elendig kvalitet viser jeg bl.a. til en norsk studie fra 2012 (1) som konkluderer at ME-pasienter er 10 ganger mer på internett enn andre pasientgrupper. Forskerne mener at «Internettforumaktivitet kan også forsterkes ved å skape identitet i gruppen og pre-morbide personlighetstrekk». Forskerne advarer mot en «risiko for at sterk identitet i […]| MElivet
Sivilombudet retter skarp kritikk mot Trygderettens behandlingen av en sak om uføretrygd. Spørsmålet var om en ME-pasient hadde gjennomgått all hensiktsmessig behandling og om åpenbare grunner tilsier at arbeidsrettede tiltak ikke er hensiktsmessig, jfr. folketrygdlovens § 12-5. Samtlige av legene som har utredet og behandlet pasienten har gitt uttrykk for at all hensiktsmessig behandling er […]| MElivet
I en artikkel i Forskning.no den 21. desember 2023 «Strid om norsk ME-studie. Hva viser den egentlig?» er bl.a. Ingrid B. Helland og Maria Pedersen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME intervjuet. Helland kritiserer Fafo-studien om ME-pasienters møter med tjenestene. (1) Studien oppsummerer at «Pasientene opplever i snitt at de fleste tiltakene har lav til negativ […]| MElivet
Vi har lagt bak oss enda et år med kamp for likeverdig behandling av ME-pasienter. Her er litt av det som skjedde i 2023: I januar åpnet Skien, som en av landets første kommuner, et eget omsorgstilbud til alvorlig ME-syke. Se artikkel i Varden: På dette rommet må det være helt stille. I februar kom […]| MElivet
Landsmøtet i Norges ME-forening har kåret Sissel Sunde og undertegnede til «Årets ildsjel 2023». Prisen ble overrakt på foreningens fagdag ved OsloMet 21. november 2023. Fra nominasjonsteksten: «Med intelligens, sterk rettferdighetssans og stor omtanke for ME-pasienter har de begge bemerket seg over flere år som tydelige, uavhengige og sterke stemmer i ME-feltet. De har tilegnet […]| MElivet
En ny, nederlandsk metaanalyse hevder kognitiv atferdsterapi kan være fordelaktig for pasienter med ME. Metaanalysen har ingen verdi, sier Jørn Tore Haugen. Studien ble publisert i Psychological Medicine forrige uke. Haugen, som er sivilingieniør og ME-pasient har analysert studien og er lite imponert: • Blant forfatterne av metastudien er H. Knoop og G. Bleijenberg. I samtlige 8 […]| MElivet
Universitetet i Oslo, ved professor i psykologi Silje Endresen Reme, sendte i dag ut en pressemelding der det heter at «Oslo Chronic Fatigue Consortium tilbyr et nytt perspektiv på kroniske utmattelsessyndromer og post-covid-tilstander.». Her er en norsk versjon av pressemeldingen. Det «nye» perspektivet omtales i en nylig publisert artikkel der disse tilstandene hevdes å ha […]| MElivet
I august søkte Oxford University Hospitals etter en klinisk psykolog til avdelingene for ME/CFS og nyre- og transplantasjonsmedisin. Ifølge annonsen innebar stillingen bl.a. å håndtere «vanskeligheter med å forstå (som kognitive mangler, eller ubevisst fornektelse av psykologiske konflikter), eller å overvinne kommunikasjonsvansker med pasienter som er fiendtlige, antagonistiske, svært engstelige eller psykotiske, inkludert verbale overgrep og […]| MElivet
En deltaker som var inkludert i studien der 100 ME-syke skal behandles med alternativmetoden Lightning Process, er ekskludert fra studien. Årsaken er kritiske spørsmål på sosiale medier. Brevet, som er uten adressat og uten referansenummer, er skrevet av instituttleder ved Institutt for psykologi, NTNU, Magne Arve Flaten: «I studien vart du nyleg inkludert. I følgje […]| MElivet
The following is offered as information to anyone who is considering recommending or attending Mel Abbotts “Empower Therapies» as treatment for ME/CFS. Mel Abbott is a certified Neuro Linguistic Programming (NLP) and Lightning Process (LP) practitioner. Both NLP and LP are pseudoscientific and considered quackery. Claims of recovery from illnesses due to LP (or versions […]| MElivet
Ifølge NAV er kvakksalveri-kurset ikke lenger en del av tilbudet ved Idrettens Helsesenter. Kvakksalveri – eller alternativ behandling, er behandling utenfor helsevesenet, som det ikke går an å bevise at har noen som helst effekt. I desember 2019 ble det kjent at psykologspesialist i NAV, Nina Andresen holdt kurs om CFS/ME for NAV-veiledere. I tillegg […]| MElivet
England: Steve Topple skriver i avisen The Canary at «En skammelig NHS-stiftelse viser hvorfor mennesker som lever med ME ikke stoler på medisinske fagfolk i det hele tatt.». Oxford University Hospitals, en stiftelse under det statlige helsevesenet NHS i Storbritannia, skal ansette en klinisk psykolog til avdelingene for myalgisk encefalomyelitt [ME] / kronisk utmattelsessyndrom [CFS] […]| MElivet
«Å innbille syke pasienter at det ikke feiler dem noe er ikke etisk eller faglig forsvarlig.« En norsk studie der pasienter med Long Covid behandles med B3-vitamin og kognitiv adferdsterapi er varslet inn til Helsetilsynet. Årsaken er bl.a. risikoen knyttet til intervensjonen pasientene utsettes for. Ifølge Marit Stafseth som har sendt varselet, samsvarer ikke studien […]| MElivet
Science on ME is misused. Research affects how ME patients are treated. Poor quality research leads to stigma and harmful treatment. It is time politicians and health authorities make demands for solid research methods, ethical approval and information about financial conflicts of interest. I have taken a closer look at the quality of some studies […]| MElivet
Forskning på ME blir misbrukt. Forskning påvirker hvordan ME-pasienter blir behandlet. Dårlig kvalitet på forskning fører til stigma og skadelig behandling. Det er på tide politikere og helsemyndigheter stiller krav om solide forskningsmetoder, etisk godkjenning og informasjon om økonomiske interessekonflikter. Jeg har sett nærmere på kvaliteten på noen studier det ofte henvises til når det […]| MElivet
ME debatten er hard og steil, og vi ME-syke opplever å bli gjort til syndebukker. Men mye av den fortvilelsen pasientene formidler, og som enkelte aktører ynder å kalle aktivisme, er et rop om hjelp. Appellen om lindring, biomedisinsk forskning og fjerning av skadelig behandling har pågått i flere tiår. I stedet for å bli […]| MElivet
Forskere oppfordres til å være nøye med valg av ord om mennesker i en sårbar situasjon. Ingen skal føle skyld for sin sykdom. Kommentator i Aftenposten Therese Sollien bad nylig folk holde opp med snakket om «kampen mot kreften»: «Å gi uttrykk for at noen taper og noen vinner kampen mot kreft, innebærer en forestilling om […]| MElivet
Er studien der 100 ME-syke skal behandles med alternativbehandling forsvarlig? Er deltakerne tilstrekkelig informert? Er deltakelse reelt fritt? Helsetilsynet lener seg på andre instansers vurderinger. Er Helsetilsynet klar over hva behandlingen går ut på? Er myndighetene klar over hva de støtter og har godkjent? I 2022 fikk Helsetilsynet en bekymringsmelding vedrørende studien der 100 ME-pasienter […]| MElivet
Kvinnehelseutvalgets rapport bekrefter kvinnehelsens lave status, den mangelfulle samordningen av helse- og omsorgstjenestene, at viktig kunnskap ikke når fram, og at kvinners stemmer får for lite gjennomslag. Den delen av rapporten som omhandler ME bidrar til nettopp disse problemene. Rapporten, som ble lagt ut på høring i mars 2023, gir inntrykk av at ME-pasienter […]| MElivet
Fagbladet Journalisten har publisert en serie artikler om ME-journalistikk. De har intervjuet Amanda Schei, tidligere journalist i Khrono og Nina Kristiansen i Forskning.no. Assisterende generalsekretær i Norges ME-forening Trude Schei forklarer i et intervju hvorfor ME-saken kan bli betent. Sigrid Sollund, programleder i Dagsnytt18 er også intervjuet: Gir vi opp, har vi spilt falitt. Korrekte […]| MElivet
In a Norwegian ME study, the researchers failed to inform that one of the researchers had a strong financial conflict of interest. The study participants were not informed that they were being treated by students. Research ethics instances are aware of the matter but see no reason to take action. Are they more concerned with […]| MElivet
Etter ti år med definisjonsmakt skal Kompetansetjenesten for CFS/ME avvikles. Mye tyder på at Kompetansetjenesten har gjort mer skade enn gavn. Er det lov å håpe på positive endringer for ME-pasientene nå? I mars 2022 ble det kjent at de fleste nasjonale kompetansetjenestene i Helse Sør-Øst RHF skulle gjennomgå en prosess for å endre funksjon. […]| MElivet
MillionsMissing Stavanger arrangerte lunsj i dag, 12. mai i anledning den internasjonale ME-dagen. Jeg er en av dem som ble invitert til å holde appell. Da jeg skulle skrive appellen kjente jeg at dette er jo helt absurd. Her er det jeg sa: ME-saken og kampen for likeverdig behandling har pågått altfor lenge. Vi pasienter […]| MElivet
Den 28. april ble en norsk studie publisert i det anerkjente tidsskriftet Sagepub. Artikkelen besvarer Forskningsrådets spørsmål om ME-sykes opplevelser med vanlige tjenester og tiltak for pasientgruppen. 660 deltakere ble intervjuet. Studien har funnet at de fleste ble sykere etter rehabiliterings- og arbeidsavklaringsprogrammer. Dette er i tråd med det ME-pasienter har fortalt i mer enn […]| MElivet
Henrik Vogt går av som leder av Lightning Process-organisasjonen Recovery Norge. Tidligere nestleder, psykiater Marte Jürgensen og en av stifterne, Thomas Overvik har også gått av. Recovery Norge (RN) ble lansert som et pasientnettverk i Aftenposten i september 2017. RN er en organisasjon for de som er blitt friske ved hjelp av teknikker som «omhandler […]| MElivet
Chief physician for the Norwegian Labour and Welfare Administration (NAV) Marit Hermansen attended the secret ME seminar at the University of Oslo in October 2022. It is problematic when people with power meet in secret to discuss the «truth» about sick people’s lives and health. On 13th October 2022, a secret seminar was held at […]| MElivet
Sjeflege i NAV Marit Hermansen deltok på det hemmelige ME-seminaret ved Universitetet i Oslo høst 2022. Det er problematisk når mennesker med makt møtes i all hemmelighet for å diskutere «sannheten» om syke folks liv og helse. 13. oktober 2022 ble det avholdt et hemmelig seminar ved Universitetet i Oslo (UiO). Seminaret var arrangert av […]| MElivet
Lightning Process-forsker Silje Reme tok til orde for en presisering av loven. Nå viser det seg at antallet innsynsbegjæringer er beskjedent. Oppdatert 22. mars 2023. Den 7. februar 2023 publiserte avisen Khrono saken «Innsynsstorm mot ME-forskere: – Helt absurd». Professor i psykologi Silje Reme forteller at forskerne i prosjektet der 120 ME-syke skal behandles med […]| MElivet
In Norway, the Lightning Process is marketed specifically towards ME patients. How many Norwegians have taken the course? How many ME patients have improved using the method? Here are some figures that may indicate the success rate. The Lightning Process (LP) is alternative treatment. The method itself consists of choosing the «pit» or the life […]| MElivet
Lightning Process markedsføres spesielt mot ME. Hvor mange nordmenn har tatt kurset? Hvor mange ME-pasienter har blitt bedre ved hjelp av metoden? Her er noen tall som kan indikere suksessraten. Lightning Process (LP) er alternativbehandling. Selve metoden består i å velge «grøfta» eller det livet du elsker og å si Stopp! til symptomer. For å […]| MElivet
Despite evidence of a financial conflict of interest; after nearly two years the journal Frontiers has decided to believe in the authors and publish a worthless corrigendum. What happened to their high standard of research integrity? On May 22nd, 2021, I made Frontiers aware of a financial conflict of interest that had not been disclosed […]| MElivet
I desember 2019 ble det kjent at psykologspesialist i NAV, Nina Andresen holdt kurs om CFS/ME for NAV-veiledere. I tillegg ble det planlagt et kurs for brukere med CFS/ME, les mer her: Når NAV pusher sjamanisme. Kurset baserer seg på kvasivitenskap, irrelevante studier og fordommer mot pasientgruppen. Jeg kontaktet NAV og spurte om innholdet i […]| MElivet
On October 2022, the Norwegian newspaper Morgenbladet published an article about a secret ME seminar that was held at the University of Oslo. The organizer, Lightning Process researcher and professor of psychology Silje Reme, claimed to Morgenbladet that the police were on standby. According to Oslo Police District – Unit Downtown, however, none of this […]| MElivet